Медицинские новости

Орфанные заболевания затрагивают небольшую часть населения и представляют собой группу редких болезней, большая часть которых обусловлена генетическими отклонениями и проявляется в детском возрасте. Лечение данных заболеваний, как правило, крайне дорогостоящее. По поручению Президента России Владимира Путина в стране создадут единый источник финансирования лечения детей с редкими патологиями – государственный фонд, который должен заработать с 1 января 2021 года.

Как подчеркнул депутат Думы Югры, региональный координатор партпроекта «Здоровое будущее» Николай Ташланов, более 10 лет назад запущена федеральная программа «7 высокозатратных нозологий», предназначенная для поддержки больных редкими (орфанными) заболеваниями. Впоследствии она расширена до программы «12 высокозатратных нозологий» (12ВЗН). В настоящее время в данный перечень входят уже 14 заболеваний, для которых существует патогенетическое лечение, а также зарегистрированные на территории России лекарственные препараты или специализированные продукты лечебного питания.

«По данным федерального регистра около 15,8 тысяч россиян страдают орфанными заболеваниями, 7,6 тысяч из них – дети. В Югре в 2019 году, по данным окружного Депздрава, насчитывалось 1962 человека, включая 202 ребёнка, для лечения которых необходимы дорогие лекарства, включённые в госпрограмму «12 высокозатратных нозологий».

Помощь пациентам с редкими болезнями в нашей стране постепенно превращается в систему. Систему, в которой важен каждый пациент, каждая жизнь. Эта тенденция крайне позитивная, и это создаётся руками общественных организаций и профильных экспертов на региональном уровне с последующим доведением результатов общих усилий до федерального центра.

Отмечу, что поддержка больных с орфанными заболеваниями, расширение федерального списка этих заболеваний рассматривались на проведённой мною в конце января тематической дискуссионной площадке «Дефицит кадров в здравоохранении. Проблемы лекарственного обеспечения в Ханты-Мансийском автономном округе – Югре». Резолюция была направлена Дмитрию Морозову, председателю Комитета по охране здоровья Государственной Думы Российской Федерации. В частности, в резолюции отражалась необходимость централизации лекарственного обеспечения пациентов с редкими и тяжелыми заболеваниями с передачей полномочий на федеральный уровень, а также включение спинально-мышечной атрофии в список заболеваний, для которых лекарства закупаются за счёт средств федерального бюджета. 

Проблематика лечения редких (орфанных) заболеваний в России затрагивалась в Послании главы государства Федеральному Собранию, неоднократно рассматривалась на заседаниях рабочих групп в Государственной Думе и, в конечном счете, реализована в создание по поручению Президента России Владимира Путина государственного фонда для лечения детей с редкими патологиями.

Подчеркну, что лечение данных недугов очень дорогостоящее, и родителям порой не остаётся другой надежды, как обращаться за помощью в благотворительные фонды или самим собирать деньги на лечение через интернет. Совсем недавно мы всем миром, всей Югрой собирали средства на лечение Юлианы Сырцевой, страдающей спинально-мышечной атрофией. Скоро у таких детей появится возможность оперативно получить помощь и поддержку, а вслед за этим надежда выздоровление и нормальную жизнь», – сказал Николай Ташланов.