Медицинские новости

Вторник,  25  Февраля  2020

Николай Ташланов: «Федеральный центр рассматривает вопрос о включении спинальной мышечной атрофии в список редких и тяжёлых заболеваний для закупки лекарств за счёт госбюджета»

На прошедшем в Государственной Думе РФ заседании межфракционной рабочей группы рассматривались актуальные вопросы отечественного здравоохранения в разрезе Послания главы государства Федеральному Собранию. Одной из тем повестки дня стало лечение больных, страдающих спинальной мышечной атрофией. На сегодняшний день в России, по данным общественных объединений, данным заболеванием страдают 932 человека, из них 751 ребёнок.

Как подчеркнул главный врач Центра профессиональной патологии, депутат Думы Югры, региональный координатор партпроекта «Здоровое будущее» Николай Ташланов, необходимость создания государственного федерального регистра по больным спинальной мышечной атрофией была рассмотрена на прошедшей в конце января тематической дискуссионной площадке «Дефицит кадров в здравоохранении. Проблемы лекарственного обеспечения в Ханты-Мансийском автономном округе – Югре».

«В Ханты-Мансийске на площадке окружной Думы профильные эксперты в сферах образования и здравоохранения, представители исполнительных и законодательных органов власти, пациентских организаций среди прочего обсуждали вопрос лекарственного обеспечения в регионе. Направляя итоговую Резолюцию Дмитрию Морозову, председателю Комитета по охране здоровья Государственной Думы Российской Федерации, мы акцентировали внимание коллеги на вопросе включения спинально-мышечной атрофии в список редких и тяжёлых заболеваний, для которых лекарства закупаются за счёт средств федерального бюджета.

Вопрос обеспечения лекарственными препаратами больных, страдающих данным недугом, для Югры стоит очень остро. Такие препараты не входят в утверждённые перечни лекарств и финансирование для них не предусмотрено. При этом стоимость лечения превышает десятки миллионов рублей на одного пациента в год. В резолюции мы отметили, что у органов исполнительной власти в регионах отсутствует законная возможность приобретения препаратов, а ведомственным нормативным приказом установлен прямой запрет на выписку рецептов на препараты.

Невозможность обеспечения препаратом по месту жительства вынуждает граждан обращаться на все уровни государственной власти. В социальных сетях разворачиваются целые дискуссии, в которых, как правило, обвиняют исполнительные органы власти в бездействии.

Итогом являются судебные разбирательства, где решения в большинстве случаев принимаются в пользу пациента. Но это единичные случаи, а проблема, с которой столкнулись практически все регионы страны, остаётся без кардинального решения.

В сложившейся ситуации видится следующее решение. Рассмотрение возможности централизации лекарственного обеспечения пациентов с редкими и тяжёлыми заболеваниями, включив в него спинально-мышечную атрофию, с передачей полномочий на федеральный уровень, в том числе с целью возможности перераспределения редких и дорогостоящих препаратов между регионами.

Данный вывод нашёл отражение в итоговой резолюции, которая была направлена в Государственную Думу Российской Федерации. И сегодня мы видим, что мнение регионов находит понимание у федерального центра», – отметил член Команды Югры Николай Ташланов.